Fenilcetonúria no sistema único de saúde : avaliação de adesão ao tratamento em um centro de atendimento do Rio Grande do Sul

Introdução: Fenilcetonúria (PKU) é um erro inato do metabolismo no qual ocorre um aumento dos níveis séricos do aminoácido fenilalanina. Objetivo: O presente estudo teve como objetivo avaliar a adesão ao tratamento de pacientes com PKU atendidos em um centro de referência do Rio Grande do Sul. Métod...

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Bibliographic Details
Authors: Nalin, Tatiéle, Perry, Ingrid Dalira Schweigert, Refosco, Lilia Farret, Netto, Cristina Brinckmann Oliveira, Souza, Carolina Fischinger Moura de, Vieira, Tatiane Alves, Picon, Paulo Dornelles, Schwartz, Ida Vanessa Doederlein
Format: article
Status:Published version
Publication Date:2010
Country:Brasil
Institution:Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS)
Repository:Repositório Institucional da UFRGS
Language:Portuguese
OAI Identifier:oai:www.lume.ufrgs.br:10183/157602
Online Access:http://hdl.handle.net/10183/157602
Access Level:Open access
Keyword:Erros inatos do metabolismo
Fenilcetonúrias
Sistema Único de Saúde
Adesão à medicação
Inborn errors of metabolism
Phenylketonuria
Treatment
Description
Summary:Introdução: Fenilcetonúria (PKU) é um erro inato do metabolismo no qual ocorre um aumento dos níveis séricos do aminoácido fenilalanina. Objetivo: O presente estudo teve como objetivo avaliar a adesão ao tratamento de pacientes com PKU atendidos em um centro de referência do Rio Grande do Sul. Métodos: Estudo transversal de pacientes com PKU atendidos no ambulatório do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Brasil. Os parâmetros de adesão considerados foram a mediana de fenilalanina plasmática no último ano (critério 1); o consumo de fenilalanina (critério 2); o consumo de fórmula metabólica (critério 3); e o questionamento direto aos pacientes/familiares (critério 4). Resultados: Dos 45 pacientes incluídos no estudo, (mediana de idade de 11 anos), 51% eram do sexo masculino. De acordo com o critério utilizado, foram considerados aderentes 20 (critério 1); 16 (critério 2); 27 (critério 3) e 33 (critério 4) pacientes, respectivamente. Não houve concordância entre os critérios de adesão utilizados. Foram encontradas diferenças quando comparados os critérios 1 e 2 (P=0,027), critérios 1 e 3 (P=0,002) e critérios 3 e 4 (P=0,015). Conclusão: A adesão ao tratamento é dificilmente quantificada por parâmetros isolados. A distinta percepção por parte dos pacientes dá suporte à necessidade de busca de novas estratégias que promovam adesão, bem como do estudo de métodos que avaliem a mesma.

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